to mi je velmi ľúto :cry: musí byť to nesmierna bolesť. A neviem či sa dá s tým zmieriť, ja sa tiež nikdy nezmierim s tým že mi zomrelo bábätko :cry: ....len sa človek musí naučiť s tým žiť a to ide velmi tažko, lebo rana a bolesť v srdci navždy ostanú, len sa to časom zacelí a ostane jazva....neviem ti preto poradiť a ani netuším akú chorobu má tvoje dieťatko ale posielam ti veľké objatie a veľa, veľa síl a pozitívnej energie aby si to s dieťatkom zvládala, musíš byť teraz silná hlavne kvôli nemu, ono ťa velmi potrebuje :kiss:

Sila zeny - matky je prave v tom, ze zvladne aj nezvladnutelne... to, co by inokedy povazovala za "koniec", nakoniec vzdy prijme ako "zaciatok" a vsetku silu, energiu dokaze sustredit presne tam, kde je to potrebne. Neviem, aku chorobu ma tvoje dietatko, viem ale, ze ako matku ta to strasne boli a boliet bude. Viem vsak aj to, ze budes silna a zvladnes vsetko. Zaciatok ta hodi do kolien a nevladzes stat, ale vsetko ta to posilni a prejdes tym spolu s tvojim dietatkom. Lebo aj o tom je MAMA... :) posielam vela vela energie a sil, budes ich potrebovat. Viem, ze to zvladnete.

Nie, nedá sa s tým zmieriť. Ale tak je to vlastne správne - keby si sa s chorobou zmierila a rezignovala, nijako svojmu dieťatku nepomôžeš. Čo naozaj potrebuješ urobiť, je naučiť sa s jeho chorobou žiť - tak aby si zabezpečila svojmu dieťatku čo najkvalitnejší a najdôstojnejší život a zároveň aby si mala čo najnormálnejší život Ty sama, ako aj ostatní členovia Tvojej rodiny.

Doporučovala by som Ti vyhľadať si o danej problematike maximum relevantných odborných informácií a tiež kontaktovať ľudí, ktorí sa potýkajú s rovnakými problémami, ako Ty a Tvoje dieťatko - aby si sa mala s kým poradiť, podeliť o praktické skúsenosti a tiež aby si sa mala komu vyžalovať s nádejou, že Ťa naozaj pochopí, lebo prežíva to isté, ako Ty.

zmieri ť sa s tým nedá, ale dá sa s tým naučiť žiť. My sme sa museli zmieriť s mojou chorobou aj s manželovou chorobou, obidve prišli s odstupom pol roka a mame to už doživotne. Predstavuje to určité obmedzenia, ale dá sa s tým žiť. A to je hlavné ... že žijeme. Prehodnotili sme, čo je v živote dôležité, vela ma to naučilo.

Neviem, nakolko vážna je choroba tvojho dieťatka, ale ty ako matka musíš byť teraz oporou. Aj ja si myslím, že by si mala nájsť spriaznenú dušu, bud v podobe matky prežívajúcej to isté, alebo niečo podobné. Alebo ak si veriaca, pomože ti aj modlitba a rozhovor s farárom. Ak nie si a bude najhoršie, vyhladaj aj psychologa. Možno niekedy pomože aj takéto forum, mne vtedy dosť pomohlo skypovanie s osobou, ktorú som v živote nevidela, ale vedela ma v danej chvíli pochopiť a povzbudiť ma, aj rozveseliť.

Nepises aku chorobu ma.... je mozne ze ta choroba nebude mat velky vpliv na okolie ani na dieta samotne. Je mi samozrejme strasne luto. Teraz musis byt silna.
Drzim palce

Dnes práve mi susedka hovorila, keď som sa jej spýtala ako to všetko zvládne (obaja s dieťaťom sú chorí, už na furt) Vraj musí, zo začiatku si hovorila, prečo práve oni dvaja..teraz vie, že treba ísť ďalej a že sú na tom iní horšie. Nemala som z nej pocit, že by sa ľutovala. Nuž prajem ti veľa sily.

VEĽMI PEKNE ĎAKUJEM ZA POVZBUDIVÉ SLOVÁ.

som si vedoma,ze tu pisem anonimne a nechcem ani zverejnovat diagnozu dietatka. udajne sme jediny s touto diagnozou a zistili nam ju pri novorodeneckom skriningu. pravdepodobnost ochorenia je 1:15 000 na celom svete a vychyta ju prave moje dietatko. je na trvalej liecbe a celkom dobre to zvlada i ked slova lekarov su neiste.

vela citam-doslova studujem kdekolvek-cokolvek o tej chorobe no na nete je toho velmi malo,,,povacsine len cestine alebo anglictine. na slovensku nam nikto nevie pomoct,nakolko ide o zriedkavu chorobu.

ale ved medicina stale napreduje tak VERIM-DUfam ze to bude dobre.

Všetky s tebou cítime:heart: , neboj sa, sme tu, keď budeš potrebovať vyliať si dušu. Majte sa čo najlepšie!!!

ahoj autorka,

moja malá má tiež zriedkavé ochorenie (za posledných 50rokov bolo zaznamenaných len 200 prípadov vo svete, sme  vraj taká "raritka" na Slovensku)...moje prvotné pocity spred pár rokov boli podobné...tiež som si kladla otázku:"Prečo moja malá?" No vzápätí mi prišlo veľmi nefér, že iné dieťatko, inej mamy by mohlo...proste je to tak, nedá sa s tým nič robiť, iba bojovať a pokúsiť sa nájsť riešenie alebo spôsob, ako čo najlepšie dieťatku pomôcť...Som veriaca a verím, že Boh urobí ako treba, ale nebolo vôbec jednoduché odovzdať sa do vôle Božej...prešiel veľmi dlhý čas, mnoho preplakaných nocí, mnoho otáznikov ...ešte stále si poplačem, no som oveľa viac pokojnejšia a trpezlivejšia ako predtým. Navyše už 17-tý mesiac sme na liečbe, ktorá zdá sa prináša pozitívny výsledok, no pred nami je ešte dlhá cesta. Správame sa k malej úplne normálne, má trošku iný, no celkom bežný život. Líšime sa od iných už len možno tým, že my neplánujeme zajtrajší deň, ale prežívame práve to, čo je a podľa možností, čo najlepšie. :heart:

VELMI pekne napisane...az mi slzicky vybehli.ĎAKUJEM za tvoj pozitivnejsi pohlad na vec.Tiez si noc co noc kladiem privela otazok,na ktore nepoznam odpoved.
Jedna znama mi raz povedala ,,Boh ti nalozi na plecia len tolko,kolko unesies,,....tak snad ked sa nam deju taketo neprijemne a bolestive veci...verim, ze to mysli LEN v dobrom.taktiez som uz prestala uplne planovat ,,dalsi den,,lebo to nejde. vzdy sa nieco prihodi...ako naschval.

Prajem Vam v zivote vela vela pokojnych a trpezlivych dni... :heart: