Nádej zomiera posledná

Nádej zomiera posledná
26.12.2016 v kategórii Mama, autor Redakcia, foto: istockphoto.com

Nie je nič horšie, ako keď ochorie dieťa. Vážna diagnóza zmení život celej rodiny. Malí hrdinovia odvážne bojujú so zákernou chorobou a ich rodičia ich držia za ruky a pokorne dúfajú, že tento boj bude víťazný.

Takto to bolo i v príbehu malého Dominika, ktorý hrdinsky znášal všetky trápenia súvisiace s liečbou onkologického ochorenia, zatiaľ čo mama Elena s celou rodinou verila, že tento zápas o holý život bude mať šťastný koniec. 

Dominik, malý, veľký bojovník

V septembri 2012 začal chodiť Dominik do škôlky a ja som si po materskej dovolenke konečne našla prácu. V škôlke však dlho nepobudol, bol viac krát chorý, lebo rodičia odkladali do zariadenia aj deti, ktoré sa mali liečiť doma a nie navštevovať kolektív.

Iba taká banalita - nádcha

Všetko sa začalo nevinne, silnejšou nádchou. Pani doktorka nám nechcela dávať antibiotiká, aby sa imunita v kolektíve vyvinula. Nikoho nenapadlo urobiť mu krvné testy počas troch týždňov pretrvávajúcej choroby. Medzičasom sme navštívili aj pohotovosť, lebo sme sa už nemohli dívať ako sa naše dieťa trápi silným kašľom.

Situácia vyvrcholila, keď môj manžel doviedol syna na kontrolu k doktorke. Bol v stave, že mu bolo lepšie pri teplote 38°C a viac a pri normálnej teplote mal triašku ako pri febrilných kŕčoch. Vtedy nás pani doktorka poslala do nemocnice. 

Spravili mu vstupné krvné testy na príjme. Len čo som sa vybalila, prišla mi pani primárka oddelenia povedať, že ideme okamžite do Banskej Bystrice s podozrením na onkologické ochorenie. Bola som neskutočne vystrašená. Napriek tomu som mala z onkologického oddelenia príjemný dojem. 
Zase zobrali Dominikovi krv, aby si urobili vlastné testy. Dominik bol na infúzii z dôvodu horúčky, ktorá po nej klesla. Na druhý deň nám pani doktorka Majka oznámila, že máme pravdepodobne mononukleózu. Preložili nás teda na infekčné oddelenie
Prečítajte si: Ak imunita štrajkuje...
Vtedy som si naozaj vydýchla. Tešilo ma, že odchádzame z oddelenia onkológie a zamerala som sa na mononukleózu. Bol už december 2012 a v Banskej Bystrici nasnežilo ako asi nikdy. Závidela som všetkým mamičkám, ktoré môžu s deťmi šantiť, lebo sme si s Dominikom nestihli užiť snehové vločky.

Ako sa dni míňali, ďalšie a ďalšie testy však nepotvrdzovali diagnózu mononukleózu. Prepúšťali nás pár dni pred Vianocami, aby sme boli doma. Pred odchodom domov mi dali do rúk prepúšťaciu správu so slovami - musíte sa zastaviť na ambulancii Hematológie. S termínom pred Silvestrom.

Opakované odbery potvrdili krutú diagnózu

Prišli sme v deň objednania, zase sme absolvovali tortúru s odberom. Dominik bol statočným chlapčekom. Pani prednostka detskej kliniky onkohematológie sa nás pýtala úplne na všetko. V deň, keď som jej mala volať o výsledky, som nebola schopná myslieť na nič iné, tak zatelefonoval manžel.
Bolo to ako kopanec do brucha, keď vám milovaný muž povie, že výsledky vášho syna sú veľmi zlé. Bolo to ťažké a tak pamätné ako je pre matku narodenie dieťaťa. Budem si to pamätať po zvyšok môjho života, mám to dokonca určite zapísané vo vlastnej DNA.

Druhý januárový deň 2013 sme absolvovali príjem. Znovu odbery. Rýchlo prišiel i deň odberu kostnej drene a výsledky s odkazom, nech príde aj manžel. Pani prednostka kliniky nám povedala priamo a jednoducho, čo je vo veci. Dominik je už od ďalšieho rána nastavený na liečbu podľa medzinárodného protokolu, úspešnosť liečby je viac ako 80%, čo však závisí od množstva faktorov.

Všetci blízki sa okamžite začali tváriť tak, ako som im nakázala. Najmladší člen rodiny má len horšiu chrípku a pošleme ju do kelu. Bol prikázaný optimizmus vždy a za každých okolností a to mi pomáhalo nezblázniť sa.

Váš život sa preniesol na oddelenie onkológie

Existovali sme na oddelení a žili zo dňa na deň, z hodiny na hodinu. Rutina sa začala a najbližších 151 dní strávených v nemocnici sa roztiahlo na 8 mesiacov. Manžel s najlepšou svokrou na svete pravidelne, 3 krát týždenne, doniesli čistú bielizeň, ktoré sme mohli mať na sebe iba 12 hodín.

Pyžamo muselo byť každý deň nové, to isté platilo aj pre mňa. Pobudli s nami tak hodinu, aby sa mohli vrátiť domov, do práce a babka oprať, ožehliť, pobaliť a ešte aj niečo dobré navariť. Viedla som si denník a písala som si hodnoty krvných výsledkov, písala som si lieky, ktoré v daný deň boli podané.

Prečítajte si: Nádorové ochorenia u detí

Informácie som si s pani doktorkou Majkou vymieňala denne, ale mala som s ňou dohodu, aby mi ich dávkovala postupne, aby som aj zlé správy dokázala spracovať tak, aby som pred Dominikom neplakala

Na oddelení sme spoznali neobyčajných ľudí. Lekárov, sestričky, sanitárky, pani učiteľky, ktoré nás odpútavali od smutných myšlienok a dokonca aj pani upratovačky, ktoré 2 krát denne umývali izby. Nedá mi nespomenúť Klaunov, dobrovoľníkov a pracovníkov Svetielka nádeje, bez ktorých by bol pobyt ešte ťažší.

Nekonečné úsmevy pani učiteliek, čo sa vedeli deťom i napriek ich zlej nálade pri chemoterapii, venovať tak, že v momente keď ich zbadali medzi dverami, tak sa zabudlo, že v ruke je kanila, že práve tečie „džús“, z ktorého vám je zle, že ste prišli z preväzu port-a-catch, po ktorom má Dominik doteraz na miestach vpichu jazvy.

Klobúk dole pred teamom ľudí, ktorí sú dosť silní denne chodiť a rozdávať optimizmus a meniť negatívne myšlienky na pozitívny pohľad do budúcnosti.

V auguste sme sa už tešili domov, ale kontrolné odbery sme absolvovali týždenne na striedačku doma a potom v Banskej Bystrici. Podľa toho sa určovala tabletková chemoterapia. Medzi ľudí sme mohli ísť len v peknom počasí a aj to len s rúškom, aby sme sa nemuseli vrátiť späť do nemocnice. To by boli komplikácie a predĺženie liečby. Takto sme absolvovali rok 2013. Rok 2014 nás pripravil o babku, nasledujúci o deda.

Vyliečený...?

Vo februári 2015 sme ukončili liečbu po 30 mesiacoch od prvej remisie. U Dominika sa podarilo potlačiť blasty – nezrelé krvinky, ktorých počet sa počas ochorenia nekontrolovateľne zvyšuje - pod 5%.

Bol to úspech. Čakalo nás, pre mňa najhorších 30 dní bez liekov, bez odberov, podľa ktorých sme sa už naučili žiť a odpočítavala som hodiny ku dňu veľkého vyšetrenia na oddelení. Výsledky potvrdili, že Dominik je vyliečený

Dennodenne bojujem so stresom čo na nás môže „skočiť“ a každý deň, ktorý je bez nádchy je skvelý deň, kiežby ich bolo neúrekom. Každý deň mám strach, ale aby som sa nezbláznila, tak ho potláčam, lebo ešte musím vydržať minimálne 10 rokov, kým nás vyradia z kartotéky na hematológii.

Problémy z bežného života, ktoré musíte riešiť

Za pomoci mojej, teraz už nebohej svokry, sme podľa inštrukcií dobrých ľudí zo Svetielka nádeje, povybavovali na úradoch všetko, čo sa dalo. Napríklad predĺženú materskú dovolenku, vďaka ktorej mi prišla každý mesiac štátna almužna.

Keby nebolo Dobrých Anjelov, rodiny a dokonca finančnej pomoci od už bývalého zamestnávateľa neviem, ako by sme v začiatkoch existovali. 

Liečba bola finančne náročná a veľmi nám doteraz pomáhajú DOBRÍ ANJELI. Aj po ukončení liečby je totiž potrebné pomáhať organizmu. 

Cestovali sme do nemocnice vždy naším autom, iná možnosť ani nepripadala do úvahy. V sanitkách sa prepravovali aj osoby, ktoré mohli byť zdrojom nákazy, a túto možnosť sme nikdy nevyužili. Dokonca sme od štátu nedostali ani príspevok na PHM, lebo vraj nemáme na to nárok.

Musíme veriť, že najhoršie máme za sebou

Najbližšie 3 roky sa bude Dominikovi upravovať imunita. Práve je nastavený na liečbu kortikoidmi, aby sa mu najslabšia časť imunity dala dokopy. Aby nemusel bojovať s každým sopľom, ktorý v škole chytí. Ešte stále prebieha jeho rekonvalescencia. Aktívne žijeme len, keď je ne 100% zdravý a aj počasie vyhovuje.

Takáto rana osudu vás zmení od vlastnej kostnej drene až po končeky vlasov, preverí v okolí, kto je skutočný priateľ. Pri každej gratulácii, ktorú budete venovať, bude zdravie to prvé, čo poviete a budete to myslieť všetkými bunkami tela, lebo viete, čo to je prísť o zdravie člena rodiny. Preverí to váš vzťah s manželom a aj sľub v dobrom či zlom, v zdraví či chorobe. Upevní to rodinu, či pripraví o najslabší článok. Predstavte si chorobu ako niečo, čo sa dá vygumovať, postavte sa k nej ako k problému, ktorý má riešenie. 90% úspechu liečby závisí od pozitívneho prístupu/ myslenia.“ 

PS: bez darcov krvi, či plazmy by ONKO deti nemali šancu prežiť.

Pomocná ruka v neľahkých chvíľach – OZ Svetielko nádeje

Dobrých ľudí, darcov, nadácií, organizácií, ktorí vedia a chcú poskytnúť pomoc ľuďom v núdzi, je na Slovensku našťastie stále dosť. Jedným z takých združení je aj Svetielko nádeje, ktoré pôsobí pri detskej fakultnej nemocnici v Banskej Bystrici a jeho cieľom je zlepšovať život detí s onkologickým ochorením

Podľa slov Mgr. Ľuboša Moravčíka, sociálneho pracovníka OZ Svetielko nádeje, chcú „pracovať pre nádej, ktorú choré deti nikdy nesmú stratiť. Nemôžeme vyliečiť, ale môžeme podávať pomocnú ruku, aby sa kráčalo lepšie.“

Ako presne takéto združenie pracuje a čo konkrétne okrem nádeje vedia svojim pacientom poskytnúť?

„Pre deti organizujeme na oddelení kultúrne podujatia – divadielka, besedy, koncerty. Požičiavame DVD prehrávače, PC s pripojením na internet, máme knižnicu pre deti a mladých, požičiavame hračky, spoločenské hry, kreatívne dielne, hudobné nástroje.

Organizujeme tiež Dobrovoľnícku návštevnú službu. Vyškolení dobrovoľníci sa môžu v poobedných hodinách venovať deťom. Hrajú sa s nimi, ak je možnosť, idú s nimi na prechádzku, trávia s nimi čas. Je potrebný sociálny kontakt, aby sa deti necítili byť izolované.

Financujeme a zabezpečujeme, aby na onkológii bol k dispozícii sociálny pracovník, liečebný pedagóg, psychológ. Ich zameranie je výlučne na detských onkologických pacientov.“

Dôležitou a nezanedbateľnou pomocou je pre rodičov malých pacientov je bezpochyby aj poradenstvo. Vyznať sa v spleti zákonov a vyhlášok môže byť totiž problém. „Spravidla poskytujeme informácie o tom, ako treba celú situáciu komunikovať zamestnávateľovi, škole, ako to funguje s PN-kami, OČR-kami, a pod.

Poradenstvo sa týka aj vybavenia ZŤP preukazu, kompenzácií, asistenčnej služby, opatrovateľského príspevku. Znižujeme náklady na liečbu, napríklad príspevkom na parochňu, preplácaním liekov, ktoré si počas liečby musí rodina kupovať sama (probiotiká, vitamíny). V neposlednom rade sprostredkúvame pomoc iných nadácií. Sme pre rodinu prvý kontakt, ktorý jej môže ponúknuť paletu projektov slúžiacich na pomoc.“

Okrem už spomenutých aktivít prevádzkuje OZ Svetielko nádeje napríklad i dopravnú službu s možnosťou zadarmo voziť deti do nemocnice a z nemocnice, čo predstavuje alternatívu k nevyhovujúcej preprave sanitkou.  „Priamo v areáli nemocnice vlastní združenie byt, ktorý využívajú maminky i ostatní členovia rodiny.

V byte môžu byt ubytovaní aj pacienti, ktorí majú len liečbu ožarovaním a nie je nutné, aby boli hospitalizovaní. Ďalšou aktivitou združenia Svetielko nádeje je i dofinancovanie množstva ďalších projektov v nemocnici.

Napríklad rekonštrukcia priestorov, materiálové vybavenie, prístrojové vybavenie, ktoré sa dotýkajú nepriamo všetkých pacientov. Nesporne je pobyt na onkologickom oddelení zaťažkávajúci i pre sprevádzajúce osoby, pre rodičov. Združenie preto poskytuje i psychosociálne poradenstvo či organizuje spoločne s partnerskou firmou relaxačné poobedia pre maminky.

Veľkým a z pohľadu rodín i veľmi potrebným projektom, je i prevádzkovanie detského mobilného hospicu. Ide o komplexnú starostlivosť o detských pacientov a ich rodiny, kde nie je možná kuratívna liečba a kde cieľom je skvalitňovať život, liečiť symptómy, sprevádzať rodinu aj pacienta počas náročného obdobia, kedy sa ochorenie bude zhoršovať a v konečnom dôsledku bude viesť ku smrti dieťaťa“. 
Na svojich pacientov nezabúda Svetielko nádeje ani po zvládnutí ťažkého obdobia. Pre vyliečených pacientov organizujú výlety zamerané na zážitky, pobyty v prírode, hipoterapiu. I v opačnom prípade, kedy osud povedal svoje posledné slovo, zabezpečuje združenie poradenstvo pre pozostalých, stretnutia rodín so skupinovou aj individuálnou terapiou a podporou pre pozostalých.
Aktivít a činností, ktorými sa snaží OZ Svetielko nádeje spríjemniť a zjednodušiť život počas obdobia choroby malých pacientov, je veľmi veľa. Ide o záslužnú prácu, ktorej význam vedia najlepšie oceniť samotní pacienti.
Prečítajte si: Desatoro proti rakovine