15. ročník kampane Belasý motýľ / vaša pomoc – naše krídla

15. ročník kampane Belasý motýľ / vaša pomoc – naše krídla
19.5.2015 v kategórii Mama, autor Tlačová správa, foto: istockphoto.com

Opäť zaujímavé podujatia pre verejnosť a možnosť bližšie spoznať život ľudí so svalovou dystrofiou.

Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovať verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.  

Aj tento rok bude kampaň Belasý motýľ sprevádzať viacero aktivít:

máj                   Štartuje darcovská SMS

9. máj             Turnaj belasého motýľa, Bratislava

2. jún               Tlačová beseda, Bratislava

5. jún               Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska

5. jún               Avion shopping park, Hlavný stan svalových dystrofikov

5. jún               Koncert belasého motýľa, Piešťany

6. jún               Silné motory pre slabé svaly, jazda motorkárov centrom Bratislavy

9. jún               Koncert belasého motýľa, Bratislava

11. jún            Koncert belasého motýľa, Námestovo

Jún                  Krídla fantázie 2015, Výtvarná súťaž na tému vaša pomoc – naše krídla

Viac informácii ku každej akcii:

DARCOVSKÁ SMS v prospech verejnej zbierky Belasý motýľ                                                                                                                          

Aj v roku 2015 budete môcť prispieť na účet verejnej zbierky „Belasý motýľ“ aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS v sume 2€.                                                           

Postup je jednoduchý. V sieti všetkých operátorov treba poslať SMS v znení DMS MOTYL na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €.  Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk                                                                             

Ďakujeme.

Vaša pomoc - naše krídla

 

Turnaj belasého motýľa, Bratislava

9. máj 2015, 5. ročník

Celoslovenský turnaj v hre boccia, ktorý sa odohral v bratislavskom športovom komplexe Aircraft SportHause organizujeme pod názvom Turnaj belasého motýľa. Jednou z aktivít nášho združenia je aj podpora hry boccia. Tento paralympijský šport je určený pre ľudí s rozsiahlym postihnutím nielen nôh, ale aj rúk. Umožňuje športové zápolenie, prostredníctvom ktorého sa môžu realizovať ľudia so svalovou dystrofiou, ale aj s iným zdravotným postihnutím. 

Turnaj je zaradený do série turnajov hraných pod hlavičkou Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov. Zúčasťnujú sa ho hráči zo Slovenska, vrátane hráčov z Českej republiky.

Súčasťou tohtoročného turnaja bola aj Jarná výstava kompenzačných pomôcok a vyhlásenie výsledkov 8. ročníka ankety Boccista roka 2014!

Viac info o tomto športe na www.boccia.sk

Tlačová beseda, Bratislava

2. jún 2015, 15:00 hod., Hviezdoslavove námestie

Tlačová beseda k tohtoročnej kampani bude spojená s otvorením výstavy ocenených prác výtvarnej súťaže Krídla fantázie 2015.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín SLOVENSKA      

5. jún 2015, 15. ročník

„V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.“

Je to deň celoslovenskej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. 

Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa predovšetkým na doplatenie za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky.  Vďaka  podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

vaša pomoc - naše krídla

V doterajšej histórii, k 1. 1. 2015 sme sumou 229 406,29 € pomohli už 408-krát.

Zbierka je povolená podľa rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVSR – 2014/034447

Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať belasé motýliky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa však, ale daruje. Verejnosti sa budú rozdávať aj informačné letáčiky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie.

Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.

vaša pomoc - naše krídla

 

Hlavný stan organizátorov kampane, Bratislava

5. jún 2015, Avion Shopping park

Chcete si vyskúšať paralympijskú loptovú hru boccia, zahrať si šach, posedieť na vozíku, či „levitovanie“ vo zdviháku? Bude to možné v bratislavskom Avion Shopping park na „námestí“ pred firmou Datart od 14h., kde bude rozložený hlavný stan organizátorov celej kampane Belasý motýľ 2015.   

Popri predstaviteľoch OMD v SR, ľuďoch so svalovou dystrofiou tu stretnete aj rôzne známe osobnosti – ako Patríciu Garajovú – Jariabkovú, Ludwiga Bagina, či čestnú predsedníčku OMD v SR Anku Šiškovú. Súčasťou podujatia budú aj hudobné vystúpenia  rôznych známych umelcov. 

Koncert belasého motýľa, Piešťany

5. jún 2015, 1. ročník

Koncert belasého motýľa sa prvý krát uskutoční aj v Piešťanoch a to v známom klube ŽiWell. Bez nároku na honorár na ňom vystúpia známi interpréti, ktorých mená ešte tajíme. Vstup je voľný!

Silné motory podporia slabé svaly, Bratislava

6. jún, 4. ročník

Fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravujú opäť show pre verejnosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, motorkársky klub Ježibabini vnuci spolu s ďalšími motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi organizujú motorkársku show, Už po štvrtý krát sa v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly“ pridajú ku kampani BELASÝ MOTÝĽ.   Pre verejnosť budú pripravené rôzne sprievodné akcie: možnosť posedieť si na motorke, či mustangoch, alebo vypočuť si rockovú hudbu v podaní gitarového dua ON THE ROAD. Program:

10:30 - zraz na parkovisku pred nákupným centrom AVION Shopping park
10:30 - 12:00 - moderovaný zábavný program, živá hudba, prehliadka motoriek a mustangov
12:00 – záver programu a štart  jazdy motorkárov za sprievodu policajnej hliadky cez Bratislavu.

Ich trasa:

Avion Shopping park, Galvaniho, Bojnická (odbočenie doľava na Vajnorskú)
Vajnorská (okolo Polusu), Trnavské mýto, Krížna, Americké námestie (odbočenie doľava na Špitálsku), Špitálska, Nám. SNP, Suché mýto, Štefánikova, Šancová, Trnavské mýto, Trnavská, Rožňavská a oni pokračujú v ceste na zraz do Piešťan.

Koncert belasého motýľa, Bratislava

9. jún 2015, 11. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, od 17.00 – 22 h.  

Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa opäť uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Na pódiu opäť predstavíme ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí statočne zvládajú jej ťažké dôsledky, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré sa im prispelo z verejnej zbierky Belasý motýľ.

Súčasťou koncertu bude odovzdávanie Cien poroty za výtvarnú súťaž Krídla fantázie 2015, ktoré začne o 17ej hodine.

Program tohtoročného koncertu:

17:30 – BAD KARMA BOY

18:15 – SIMA MARTAUSOVÁ

19:00 – PRESSBURGER KLETZMER BAND

20:00 – KORBEN DALLAS

21:00 – PARA

Vstup je voľný!

Koncert belasého motýľa, Námestovo

11. jún 2015, 4. ročník

Koncert belasého motýľa na Orave sa uskutoční v námestovskom Barón pube. Bez nároku na honorár na ňom vystúpi slovenský raper VEC. Vstup je voľný!

Výtvarná súťaž Krídla fantázie 2015

Deti so svalovou dystrofiou tiež veľmi radi kreslia, tvoria, maľujú, aj keď majú v dôsledku ochorenia oslabené ruky a ťažko udržia v rukách ceruzku, nechávajú sa uniesť na „krídlach fantázie“. Okrem umenia, ktoré deťom so svalovou dystrofiou pomáha liečiť dušu, pomáhajú im aj rôzne pomôcky, napríklad mechanické vozíky, elektrické vozíky, rôzne zdviháky a polohovacie postele. Krídla fantázie dávajú priestor jedinečnej myšlienke spájania dvoch navonok odlišných svetov, zdravých detí a detí so svalovou dystrofiou. Chceli  sme, aby sa umenie v tomto projekte  stalo komunikačným prostriedkom a mostom, ktorý tieto dva svety spojí, pretože umenie nepozná žiadne hranice a limity. 

Celoslovenská výtvarná súťaž Krídla fantázie 2015, ktorú sme pripravili v spolupráci s PUART GALLERY, oz. sa stala súčasťou kampane BELASÝ MOTÝĽ 2015. Do projektu sa zapojili deti zo základných škôl, centier voľného času a základných umeleckých škôl, jednotlivci aj deti so svalovou dystrofiou. Porota vyberala z 1094 diel od109 škôl a od 14-tich jednotlivcov z celého Slovenska, cenou poroty ocenila 57 víťazov a 7 víťazných škôl.  

Výtvarný projekt pokračuje júnovou výstavou ocenených diel na Hviezdoslavovom námestí, v Avion Shopping park, a v spriatelenej Cafe Luxor, ktorá je tradičným partnerom kampane BELASÝ MOTÝĽ.

Ako sa dá prispieť na účet verejnej zbierky Belasý motýľ?

1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk

Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.

2. Osobne do pokladničiek

Ľudí so svalovou dystrofiou stretnete 5. júna 2015 v cca 57 tich mestách na Slovensku. Prispieť môžete ľubovoľnou sumou.

3. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476 (Tatra banka)

Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. 

4. Zaslaním darcovskej SMS

Od 7. mája až do konca roka 2015 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.