13. ročník kampane Belasý motýľ

13. ročník kampane Belasý motýľ
5.6.2013 v kategórii Mama, autor Redakcia, foto: istockphoto.com

Kampaň Belasý motýľ je osveta o ochorení svalová dystrofia spojená s verejnou zbierkou na podporu detí a dospelých s týmto ochorením.

vaša pomoc - naše krídla

Kampaň Belasý motýľ je osveta o ochorení svalová dystrofia spojená s verejnou zbierkou na podporu detí a dospelých s týmto ochorením.

Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, ktoré spôsobuje imobilitu. Postihuje dospelých, aj deti. Ochorenie sa postupne zhoršuje a vedie k odkázanosti na mechanický a elektrický vozík a ďalšie kompenzačné pomôcky. Napriek pokroku v medicíne, neexistuje na dystrofiu liek. Preto im práve pomôcky umožňujú plnohodnotný život. Niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používať dýchacie prístroje.

Výťažok z verejnej zbierky je použitý na doplatky za kompenzačné pomôcky. Dystrofici túžia byť sebestační, preto potrebujú rozmanité a kvalitné pomôcky. Odľahčený mechanický vozík na pohyb doma, elektrický na pohyb vonku, zdviháky na umývanie, polohovacie postele na spánok bez bolesti. Štát ich nehradí v plnej výške. Jediným príjmom ľudí so svalovou dystrofiou je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého musia doplácať na nevyhnutné pomôcky niekoľko sto až tisíc eur.

Sprievodné akcie kampane Belasý motýľ:

20. máj - štart darcovskej DMS

7. jún - tlačová beseda ku kampani „Belasý motýľ“ a spustenie novej internetovej stránky – Bratislava

8. jún - Turnaj belasého motýľa – Bratislava

14. jún - Deň ľudí so svalovou dystrofiou – osveta a verejná zbierka v cca 65-tich mestách na Slovensku

14. jún - jazda motorkárov centrom Bratislavy

18. jún - Koncert belasého motýľa – Námestovo

18. jún - Koncert belasého motýľa – Bratislava

Darcovská SMS v prospech konta „Belasý motýľ“

20. máj – 31. december 2013

Široká verejnosť má opäť možnosť prispieť na účet verejnej zbierky „Belasý motýľ“ aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS, a to od 20. mája do 31. decembra 2013. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu text SMS: dms motyl a pošlite na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Platí pre všetkých mobilných operátorov na Slovensku. Viac informácií na www.darcovskasms.sk

Deň ľudí so svalovou dystrofiou

14. jún 2013, 13. ročník

Občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje už trinásty ročník Dňa ľudí so svalovou dystrofiou v rámci kampane „Belasý motýľ“ ako celoslovenskú osvetu o ochorení svalová dystrofia spojenú s verejnou zbierkou. Koná sa tradične druhý júnový piatok, tento rok 14. júna.

Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatenie na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky dystrofik potrebuje na aktívne začlenenie sa do každodenného života. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec.

V doterajšej histórii verejnej zbierky sme sumou 238.819,13 € pomohli v 341 prípadoch!

Hlavný stan muskulárnych dystrofikov v Bratislave

14. jún 2013, 13.00 – 19.00 hod.

Hlavný stan organizátorov celej kampane „Belasý motýľ“ bude na bratislavskom Námestí SNP. Námestie bude ozvučené živou hudbou a za mikrofónom sa budú striedať rôzne známe osobnosti verejného a spoločenského života. Súčasťou stánku budú rôzne sprievodné akcie, kde si okoloidúca verejnosť môže si vyskúšať jazdu na vozíku, použiť zdvihák, či zahrať si hru boccia. Samozrejmosťou je prítomnosť vedenia Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR.

Jazda motorkárov centrom Bratislavy

14. jún 2013, 12.00 – 14.00 hod., 2. ročník

Druhý krát prídu silné motorky podporiť slabé svaly ľudí so svalovou dystrofiou. Urobia tak spanilou jazdou za policajného doprovodu centrom Bratislavy so štartom na parkovisku Zlaté Piesky pred Tescom o 12.30 a s cieľom o 13.15 na Námestí SNP.

Koncert belasého motýľa – Námestovo

18. jún 2013, 2. ročník

Koncert belasého motýľa na Orave sa už po druhý krát uskutoční v Dome kultúry Námestovo. Bez nároku na honorár na ňom vystúpi bratislavský Presento, predstaviteľ „conscious hiphop“ a legenda slovenského hip-hopu VEC, bývalý frontman skupiny Trosky. Začiatok vystúpenia je naplánovaný na 19.30. Vstup je voľný! Organizačne koncert zastrešuje člen OMD v SR z Tvrdošína, Miroslav Bielak.

20:15 – Presento

21:15 – VEC

Koncert belasého motýľa – Bratislava

18. jún 2012, 15.30 – 21.30 hod., Námestie Slobody, 9. ročník

Organizátori 13. ročníka kampane Belasý motýľ vás srdečne pozývajú na benefičný Koncert belasého motýľa. Bez nároku na honorár na ňom vystúpia:

15:30 – Presento

16:10 – Sendreiovci

16:55 – Sendreiovci & Lasky (Para)

17:30 – Živé Kvety

18:35 - Billy Barman

19:35 – Hex

20:40 - La3no cubano

Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a pridajú sa tak k myšlienke podpory nezávislého života ľudí so svalovou dystrofiou. Koncert bude moderovať Roman Bomboš, ktorý okrem účinkujúcich privíta na pódiu aj ľudí, ktorým sa prispelo z konta zbierky „Belasý motýľ“.