Autizmus je stigma, s ktorou sa dieťa narodí

Autizmus je stigma, s ktorou sa dieťa narodí

12.10.2017 v kategórii Dieťa, autor PhDr. Daniela Jánošíková, PhD., PaedDr. Dagmar Baluchová, foto: istockphoto.com

"Moderná" diagnóza, a predsa pre mnohých ľudí neznáma.

Autizmus - diagnostika a liečba

Informácie poskytla PhDr. Daniela Jánošíková, PhD., klinická psychologička a uznávaná diagnostička porúch autistického spektra.

Ktorá definícia autizmu je podľa vás najvýstižnejšia?

Tých klasifikačných vymedzení je veľa. Akceptujeme odborné vymedzenie, kde je tento „fenomén“ vnímaný ako vývinová porucha, t. j. taká, ktorá je u človeka vrodená, je to kvalita, ktorá pretrváva celý život a súvisí so zrením a činnosťou centrálnej nervovej sústavy (CNS).

Je to stav, vnímanie okolitého sveta, s ktorým sa človek rodí a zotrváva v ňom po celý život. Mne osobne sa páči „doslovný“ anglický preklad − „porucha zameraná na seba“.

Jednoducho povedané, keď človek vníma okolitý svet cez seba, keď „považuje všetky veci, udalosti a situácie, ktoré sú dobre a zrozumiteľné  preň, dobré a zrozumiteľné aj pre druhého a naopak, ak niečo považuje pre seba za ohrozujúce, nepochopiteľné, nechce sa s tým konfrontovať, uniká, žiada to a predpokladá, že to tak vníma aj druhá osoba, partner a okolie“.

Tento egocentrizmus (nie egoizmus) mu pomáha „prežiť“ v našom chaotickom svete, robí mu ho aspoň trochu zrozumiteľným. Autizmus je  niekedy chápaný aj ako obrana, únik pred vonkajším svetom, ktorý nemá konkrétny jedinec šancu zvládnuť.

Nenarodil sa s takou kompetenciou, aby okolitý svet a nás pochopil. Chýba mu intuícia a imitácia (autizmus ako problém dvoch „I“), aby dokázal prežiť, adekvátne prijímal a spracovával informácie z prostredia. Takže autizmus chápem predovšetkým ako problém komunikácie.

Prečítajte si: Autizmus: MÁM ŤA RÁD, MAMI, ALE ASI TI TO NIKDY NEPOVIEM

Rodí sa dnes detí s autizmom viac ako kedysi?

Kedysi vraj toľko detí s autizmom nebolo... Je podľa vás celosvetový nárast diagnostikovaných iba vecou náhody, alebo lepšej informovanosti rodičov, či kvalitnejšej diagnostiky?

Autizmus je moderná diagnóza v tom zmysle, že v poslednom desaťročí je jej venovaná zvýšená pozornosť zo strany verejnosti, vedy a výskumu.

Ani jedna porucha psychického vývinu sa nemanifestuje tak variabilne, čiže je tu celé spektrum prejavov, na jednej strane spoločných i pre iné poruchy a psychické ochorenia, na druhej strane „autisticky typických“.

Výskum a rôzne epidemiologické štúdie dokázali, že výskyt autistických čŕt v populácii je naozaj oveľa širší, ako sa v minulosti predpokladalo, ale to neznamená, že máme „epidémiu“ autizmu.

Skôr sú to poznatky, ktoré sa využívajú v skvalitňovaní diagnostiky, v záchyte rizikových jedincov a v následnej minimalizácii nástupu iných problémov konkrétneho jedinca, keďže autizmus má pomerne vysoký súčasný výskyt s inými psychickými poruchami a ochoreniami.

„Nárast“ autistickej populácie na Slovensku je jednoznačne výsledkom skvalitnenia diagnostiky a aj lepšej informovanosti samotných rodičov. V minulosti boli tieto deti označované ako mentálne retardované a v dospelosti  mali diagnózy závažných psychických ochorení, najmä psychóz, v prípadne vysokofunkčnej autistickej populácie to boli poruchy osobnosti, afektívne poruchy.

Takže počty autistov v populácii určite alarmujúco nenarastajú, len samotná diagnostika je adresnejšia a odborná verejnosť si musí zvyknúť, že termín autizmus sa v porovnaní s minulosťou uvádza častejšie...

My napr. ročne v ambulancii diagnostikujeme len asi 9 – 10 detí s diagnózou detský autizmus v obraze Kannerovho infantilného autizmu (jadrový autizmus), ostatné deti sú skôr diagnózy v širšom spektre autistických porúch, alebo autizmus ako súčasť iných diagnostických jednotiek.  

Môj syn je autista

Kto je oprávnený diagnostikovať autizmus?

Keďže ide o vývinovú a kognitívnu poruchu (= zasahuje do všetkých poznávacích schopností jedinca, ako je reč a jazyk, vnímanie, pamäť, intelekt, motivácia...), začnem našim vlastným, psychologickým vstupom.

Členom tímu musí byť psychológ, pričom preferujeme klinického psychológa. Autizmus je zároveň neurovývinová porucha, súvisí so zrením CNS, často sa vyskytuje pri rôznych vývinových poruchách CNS a to znamená, že v rámci objektívnej diagnostiky by malo dieťa absolvovať neurologické vyšetrenie (EEG, CT vyšetrenie, magnetická rezonancia).

Autizmus je porucha, kde je najčastejší výskyt aj iných psychických ochorení a tak je nutný dohľad pedopsychiatra. Je to komunikačná porucha, tak jednoznačne je potrebný logopéd.

A keďže, ako citujem, „autizmus je v súčasnosti neliečiteľná porucha, jediná možná liečba je v rámci špeciálnych terapeutických a edukačných prístupov“, svoje miesto tu musí mať aj špeciálny či liečebný pedagóg.

V súčasnej dobe veda a výskum upozorňuje na špecifické problémy stravovania, výživy autistických detí, rôznych imunologických problémov, súčasťou komplexnej diagnostiky by malo byť aj metabolické, genetické a imunologické vyšetrenie. Takže diagnostika by mala byť jednoznačne proces, ktorý začleňuje viacerých odborníkov.

Prečítajte si: Ako sa vyvíja slovný prejav dieťaťa?

Čo radíte rodičom po stanovení diagnózy autizmus ako prvé?

Určite sa im snažím otvorene a veľmi reálne zhodnotiť ich aktuálnu situáciu. Vnímam, že je vždy lepšie, ak rodičia, resp. rodina vstúpi do problému veľmi reálne informovaná.

Vyvarujeme sa tak sklamaniam, nenaplneným očakávaniam v budúcnosti, ktoré nie vždy rodina zvládne. Ďalším krokom sú kontakty na odborné zariadenia v rámci regiónu – lebo dieťa musí mať zodpovedajúcu starostlivosť tam, kde býva, žije, skúsime si urobiť náčrt najoptimálnejšieho modelu starostlivosti – čo sa nám, bohužiaľ, nie vždy darí.

Druhý moment, ktorý pokladám za najpodstatnejší, je fakt, že sa snažím rodičov uistiť, že ich dieťa je síce autista, ale je nutné stále ho chápať ako normálne, bežné dieťa, so svojimi schopnosťami a limitmi.

Veď napríklad, aj u detí bez problému, niektoré vedia kresliť, druhé nie, niektoré sa učí na jednotky, iné na trojky. Tak aj malý autista síce nebude mať niektoré schopnosti, nenaučí sa čítať, rátať, ale je celý rad aktivít, v ktorých môže byť veľmi úspešný, môže nimi tráviť svoj voľný čas a pod.

Často som prekvapená z toho, že si rodičia nevedia predstaviť, že by sa ich autistické dieťa naučilo bicyklovať, pomáhať im v domácnosti. Takéto dieťa síce nenaplní bežne očakávané modely sociálneho správania – škola a vzdelanie, zamestnanie, rodina, ale na druhej strane dokáže „výnimočnosť“ svojim rodičom v tom, že aj keď je iné, zvládnu jeho „inakosť“ a vytvoria mu šťastný a spokojný život. Že sa dokážu vzdať svojich rodičovských cieľov a uprednostnia svoje dieťa...  

Autizmus - Metódy liečby

 

Komentáre